“It is very expensive to be poor.”

Menjadi miskin itu mahal. Bukan hanya karena tidak punya uang, tetapi karena sistem membuat orang miskin harus membayar lebih untuk hampir semua hal. Namun, ada satu kelompok yang menanggung beban jauh lebih berat: orang dengan disabilitas yang hidup dalam kemiskinan.

Bagi mereka, kemiskinan bukan hanya soal keterbatasan ekonomi, melainkan akumulasi dari biaya tambahan, hambatan struktural, dan diskriminasi yang terus-menerus. Menjadi orang dengan disabilitas itu mahal. Menjadi orang dengan disabilitas yang miskin jauh lebih mahal lagi.

Dalam lingkungan yang dirancang untuk tubuh yang dikonstruksikan sebagai “normal”, “pada umumnya” atau apapun sebutannya itu, aksesibilitas selalu hadir sebagai pengecualian, bukan standar. Transportasi umum yang ramah disabilitas masih langka. Trotoar sering tidak rata, tanpa guiding block, atau malah dipenuhi kendaraan dan pedagang.

Akibatnya, orang dengan disabilitas terutama pengguna kursi roda, tongkat, atau disabilitas sensorik sering harus memilih moda transportasi alternatif yang lebih mahal, seperti taksi online atau kendaraan khusus. Perjalanan yang bagi orang lain murah dan sederhana, bagi orang dengan disabilitas menjadi panjang, melelahkan, dan mahal.

Transportasi publik sering dianggap sebagai solusi mobilitas murah dan efisien di kota-kota besar, terutama di pusat perekonomian Indonesia seperti Jakarta, Surabaya, Yogyakarta, Bandung, Bali, atau Medan. Namun asumsi ini runtuh sepenuhnya ketika dilihat dari perspektif orang dengan disabilitas, khususnya pengguna kursi roda. Situasi makin tidak terbayangkan jika wilayahnya tidak memiliki akses transportasi publik dan minim pilihan transportasi alternatif. 

Di atas kertas, berbagai kota besar telah mengklaim diri sebagai kota ramah disabilitas. Namun di lapangan, aksesibilitas transportasi publik masih bersifat parsial dan tidak konsisten. Lift di stasiun sering rusak atau terkunci, petugas tidak selalu tersedia, ramp terlalu curam, maupun jarak peron dengan kendaraan terlalu lebar. Belum lagi trotoar menuju halte atau stasiun yang rusak, terhalang parkir liar, atau tidak tersambung sama sekali.

Akibatnya, bagi pengguna kursi roda, transportasi publik bukan pilihan yang realistis. Bukan karena tidak ingin menggunakan, tetapi karena tidak aman dan tidak dapat diandalkan.

Dalam kondisi seperti ini, opsi yang tersisa sering kali adalah transportasi online. Namun di sinilah biaya tambahan mulai muncul. Pengguna kursi roda hampir selalu harus memesan kendaraan online yang lebih besar dengan bagasi luas agar kursi roda dapat diangkut. Tarifnya tentu lebih mahal dibandingkan layanan standar.

Lebih dari itu, dari pengalaman saya, banyak pengemudi transportasi online menyatakan keberatan mengangkut kursi roda tanpa tambahan tarif. Alasannya beragam: repot, memakan waktu, takut kendaraan kotor atau rusak, atau merasa tidak pernah dilatih menghadapi penumpang disabilitas. Dalam praktiknya, ini berarti pengguna kursi roda harus membayar lebih mahal, menunggu lebih lama karena pesanan sering dibatalkan, atau bernegosiasi soal “uang tambahan” di luar tarif aplikasi. Jika solusinya adalah mengadukan driver diskriminatif pada pembuat aplikasi, maka itu makin membuktikan bahwa proses yang harus kami lalui makin banyak lagi. 

Sebagai anak dari seorang ibu yang merupakan orang dengan disabilitas dengan mengandalkan kursi roda sebagai alat mobilitas utama sehari-hari, saya harus bersabar lebih banyak. Perjalanan yang seharusnya sederhana berubah menjadi proses penuh kecemasan dengan mencari pengemudi yang bersedia, memastikan kendaraan cukup besar, dan menyiapkan biaya lebih tanpa kepastian. Saat tiba di lokasi tujuan, saya masih kesulitan untuk mencari toilet disabilitas yang sayangnya sering kali tidak tersedia. 

Situasi ini menunjukkan bahwa fasilitas publik tidak pernah netral. Ketika sistem gagal menyediakan aksesibilitas, biaya kegagalan itu dialihkan kepada individu dan selalu lebih berat bagi mereka yang miskin dan hidup dengan disabilitas.

Bagi keluarga miskin, pilihan seringkali terbatas pada alat bantu murah dengan kualitas rendah, yang cepat rusak dan tidak ergonomis. Ketika alat tersebut rusak, bukan hanya mobilitas yang terhenti, tetapi juga akses ke pendidikan, pekerjaan, dan layanan publik.

Satu kerusakan alat bantu bisa berarti kehilangan penghasilan, tertundanya sekolah, atau isolasi total di rumah. Singkatnya, aksesibilitas yang buruk memaksa orang miskin membayar lebih hanya untuk bisa bergerak.

Biaya Kesehatan yang Berlapis, Biaya Perawatan yang Tak Diakui

Orang dengan disabilitas sering membutuhkan layanan kesehatan lebih intensif: kontrol rutin, terapi fisik, terapi wicara, terapi okupasi, atau obat-obatan jangka panjang. Sayangnya, fasilitas kesehatan yang inklusif dan ramah disabilitas jarang tersedia di layanan murah atau dekat dengan tempat tinggal orang miskin.

Biaya transportasi ke rumah sakit rujukan, waktu tunggu yang panjang, dan kebutuhan pendamping membuat biaya kesehatan menjadi berlapis-lapis. Bahkan ketika BPJS tersedia, tidak semua layanan rehabilitasi atau terapi ditanggung sepenuhnya.

Kemiskinan membuat perawatan tertunda. Perawatan tertunda memperparah kondisi disabilitas. Lingkaran ini terus berulang.

Banyak orang dengan disabilitas membutuhkan pendamping atau caregiver, baik dari anggota keluarga maupun orang lain. Namun, kerja perawatan ini hampir selalu tidak diakui sebagai kerja, tidak dibayar, dan tidak dihitung sebagai kontribusi ekonomi.

Dalam keluarga miskin, sering kali ibu atau anggota keluarga perempuan harus berhenti bekerja untuk menjadi caregiver. Artinya, satu disabilitas bisa menghilangkan dua sumber penghasilan sekaligus, orang dengan disabilitas dan pendampingnya.

Ini adalah bentuk kemiskinan yang diwariskan secara struktural, terutama kepada perempuan. Kemiskinan dan disabilitas bukan sekadar kondisi individual. Keduanya adalah hasil dari sistem yang tidak inklusif. Setiap ketidakramahan fasilitas publik, setiap kebijakan yang mengabaikan akomodasi layak, dan setiap stigma sosial menciptakan extra cost of disability, yaitu biaya tambahan yang harus ditanggung oleh penyandang disabilitas dan keluarganya untuk orang dengan disabilitas dapat beraktivitas dan berpartisipasi di masyarakat

Insentif dari extra cost ini tidak tercatat di APBN meski advokasi kebijakan atas konsesi disabilitas telah dibahas bertahun-tahun di era administrasi Joko Widodo. Biaya tambahan ini juga mencakup hal-hal yang immaterial seperti kesehatan, waktu, peluang, dan martabat. Jika kita serius ingin menghapus kemiskinan, maka disabilitas harus ditempatkan di pusat kebijakan. Bukan sebagai belas kasihan, melainkan sebagai soal keadilan sosial. 

Sambil mendorong kursi roda ibu saya di tengah jauhnya akses toilet disabilitas di salah satu mall termahal di Jakarta, saya menyadari bahwa kemiskinan sistemik yang dialami orang dengan disabilitas bukan sekadar kekurangan uang. Tetapi juga soal sulitnya akses, kesempatan, dan dukungan dari penyelenggara negara. 

Jadi, di usia berapa kamu menyadari bahwa bagi orang dengan disabilitas, kemiskinan adalah sistem yang terus memaksa mereka membayar lebih? Semua kesulitan itu terpaksa dijalani hanya untuk hidup setara.

Tentang Penulis:

Syahar Banu adalah seorang Perempuan Pembela Hak Asasi Manusia (WHRD) di isu perempuan, pelanggaran HAM berat, perburuhan, dan kerja keperawatan. Ia tinggal di Kota Depok dan mendirikan kolektif JAGA PENGASUHAN (Jaringan Pekerja untuk Negara Peduli Pengasuhan).